의료는 전 세계적으로 다양하지만 우리 모두는 의료 기록이 매우 개인적인 것임을 알고 있습니다. 이 문서는 가장 친밀하고 잠재적으로 당황스러운 순간을 자세히 설명합니다. 우리는 이 데이터로 의료 제공자를 신뢰합니다. 선택의 여지가 없고 최상의 치료를 받는 데 도움이 된다고 믿기 때문이기도 합니다.
그러나 인터넷 전반에 걸쳐 의료 업계의 일부는 우리 데이터를 수익화하기를 희망합니다. 그러나 모든 전문 의료 서비스에서 탈퇴하지 않는 한 이 정보의 존재 여부를 선택할 수 없습니다. 결국 버튼을 클릭하고 병력을 삭제할 수 있는 것과는 다릅니다.
하지만 우리가 이 데이터를 공유하는 데 유용하게 동의할 수 없는 경우 의료 제공자가 우리의 의료 기록을 판매하거나 공유할 수 있어야 하는지 궁금합니다.
의료 기록이 기밀인 이유
아프거나 의학적 조언이 필요할 때 일반적으로 의사에게 가장 먼저 연락합니다. 의료 전문가가 신체, 질병 및 약을 돕도록 훈련을 받았기 때문에 이것은 명백해 보일 수 있습니다. 그러나 다른 이유도 있습니다. 은둔. 많은 사람들은 친구나 가족과 친밀한 문제를 논의할 수 없다고 생각합니다. 여러 가지 복잡한 사회적, 역사적 이유로 인해 어떤 사람들은 질병이 창피하거나 수치스러운 것으로 여겨질 수 있다고 걱정합니다.
건강 관리는 또한 개인 및 그룹의 관심사입니다. COVID-19 대유행은 의료 개입의 이중적 중요성을 강조했습니다. 누군가가 바이러스에 감염되면 심각한 상태가 될 수 있습니다. 치료하지 않고 방치하면 친구, 가족 및 동료를 포함한 다른 사람들에게 바이러스를 옮길 수도 있습니다. 결과적으로 사람들이 자신의 상황이 어떻게 인식될지 걱정하지 않고 의료 전문가에게 공개적으로 이야기하는 것이 중요합니다.
질병과 질병은 따로따로 발생하지 않기 때문에 환자와 그들의 상태에 대한 정보를 공유하는 것이 도움이 되거나 필수적인 상황이 있을 수 있습니다. 이것은 질병 발생을 모니터링하고 피해를 예방하거나 법적 의무를 준수하기 위한 중앙 데이터베이스가 될 수 있습니다. 환자가 자신의 데이터가 공유되는 방식에 대해 정보를 느끼고 의사, 병원 및 기타 의료 전문가가 이 극도로 민감한 정보에 주의하도록 신뢰하는 것이 중요합니다.
귀하의 의료 개인 정보를 보호하는 법률은 무엇입니까?
20세기 현대 의학이 발달하기 전까지는 의사에게 진찰을 받으면 기록이 남지 않을 수 있습니다. 그렇게 하면 전문가 자신만 사용할 수 있는 단일 물리적 복사본이 됩니다. 이제 우리는 점점 더 자동화되는 수단을 통해 그 어느 때보다 많은 데이터를 수집합니다. 예를 들어, 혈액 검사를 받아야 하는 경우 의료 제공자가 샘플을 수집할 사람을 예약하는 데 도움을 줄 것입니다.
그런 다음 혈액이 검사를 위해 실험실로 보내집니다. 대부분의 병원이나 진료실에는 자체 검사 시설이 없기 때문에 제3자에 의해 운영됩니다. 따라서 이 특정 경우에도 의료 서비스 제공자가 수집하기 전에 건강 및 웰빙에 대한 데이터가 여러 위치에서 어떻게 생성되는지 쉽게 확인할 수 있습니다. 의사를 신뢰할 수 있지만 의료 데이터와 상호 작용하는 사람에 대해 항상 정보에 입각한 결정을 내릴 수는 없습니다.
그러나 치료를 받기 위해 이러한 데이터 공유가 필요한 경우가 있습니다. 따라서 기밀을 유지하고 개인 정보를 보호하기 위해 의료 제공자를 신뢰할 수 있습니다. 그러나 데이터가 안전하게 저장되고 동의 없이 공유되지 않도록 하는 메커니즘도 필요합니다. 전 세계의 의원들은 이 문제를 해결하기 위해 노력했으며 많은 국가에서 귀하의 의료 데이터에 대한 법적 보호가 어느 정도 있습니다.
미국에서는 각 지역 입법부가 환자 데이터에 대한 고유한 법률 세트를 가지고 있기 때문에 주마다 상황이 다릅니다. 그러나 1996년 빌 클린턴 대통령은 1996년 HIPAA(Health Insurance Portability and Accountability Act)에 서명했습니다. 이 연방법은 모든 환자가 자신의 개인 건강 정보(PHI)를 볼 수 있도록 허용하고 잘못된 데이터 수정 및 기타 다양한 개인 정보 보호 중심 권리를 요청할 수 있도록 허용했습니다.
그리고 2009년 버락 오바마 대통령은 HITEC(Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act)를 포함하는 2009년 미국 회복 및 재투자법(ARRA)을 제정했습니다. HITEC의 부제 D는 특히 전자 건강 기록(EHR)에 대한 개인 정보 보호 조항과 관련이 있습니다. HITEC은 과거 법률을 개선하고 제3자가 환자 데이터를 처리하는 방법과 HIPAA 및 HITEC 미준수에 대한 처벌에 대한 지침을 포함했습니다.
누가 귀하의 의료 데이터를 사용할 수 있습니까?
따라서 데이터를 법적으로 보호하기 위한 법률이 있을 수 있지만 실제 상황과 항상 같지는 않습니다. 국가의 보험 지원 의료 시스템은 상황을 더욱 복잡하게 만듭니다. 의사와 관계가 있을 수 있지만 시간이 지남에 따라 선택하는 보험 제공자가 바뀔 수 있습니다. 이 회사들은 또한 영리를 목적으로 하는 사업이므로 가장 비용이 많이 드는 서비스를 줄이거나 제한하는 것이 좋습니다.
그러나 이러한 결정을 내리기 위해서는 보험 회사에 데이터가 필요합니다. 의료 제공자 및 과거 병력으로부터 의료 요구 사항에 대한 데이터를 수집할 수 있습니다. 그러나 그들은 종종 이것을 다른 데이터 세트와 결합합니다. 예를 들어, 2018년에 ProPublica는 보험 회사가 귀하에 대해 수집하는 개인 정보를 조사했습니다. 그들은 데이터 중개인이 보험 회사와 긴밀히 협력하여 사람들의 교육 수준, 순자산, 가족 구조 및 인종, 잠재적으로 소셜 미디어 게시물을 공유하고 있음을 발견했습니다.
HIPPA 및 HITEC은 의료 데이터를 보호하지만 다른 데이터에는 적용되지 않으므로 이러한 회사는 점점 더 기존 정보를 의료 기록에 연결하는 방법을 모색하고 있습니다. 문제는 보험사에만 국한되지 않는다. 영국에서는 보편적인 의료 서비스가 국가에서 제공됩니다. NHS(National Health Service)는 세금으로 자금을 조달하며 다른 의료 시스템과 동일한 상업적 압력을 받지 않습니다.
그러나 NHS가 제3자와 데이터를 공유해야 하는 경우 상황이 상당히 복잡해질 수 있습니다. 2016년에는 NHS가 Google 소유의 인공 지능 회사인 DeepMind와 환자 데이터를 공유하고 있음이 밝혀졌습니다. AI가 일부 의료 결정을 자동화하거나 개선하고 전반적인 결과를 개선할 수 있다고 믿었습니다. 그러나 이러한 데이터 공유에 대해 관련 환자로부터 사전 동의가 없었으며 해당 동의가 법률을 위반한 것으로 확인되었습니다.
몇 년 후 DeepMind는 이러한 계약을 유사한 Google 자회사인 Google Health로 이전했습니다. New Scientific에 따르면 Google Health가 환자 데이터에 대해 어떤 액세스 권한을 가지고 있는지 완전히 명확하지 않지만 이전에 분석에 중점을 둔 DeepMind 작업보다 더 광범위한 권한이 있는 것으로 보입니다. 많은 사람들이 Google의 데이터 집약적인 관행을 경계하는 데는 그만한 이유가 있습니다. Google이 Fitbit을 인수한 후 이러한 우려가 커졌습니다. 이제 회사에서 귀하의 계정에 연결된 다양한 피트니스 데이터를 소유하게 되었기 때문입니다.
정보에 입각한 동의의 필요성
DeepMind 계약은 여러 가지 이유로 법을 위반한 것으로 밝혀졌지만 주요 문제 중 하나는 환자의 사전 동의가 없었다는 것입니다. 우리가 알고 있듯이 기밀 유지와 신뢰는 의료의 핵심 부분입니다. 사람들이 의료 기관이나 함께 일하는 회사를 경계하기 시작했다고 가정해 보겠습니다. 이 경우 치료를 받지 않거나 심지어 모든 의료에 대해 냉소적이고 불신이 될 수 있습니다.
의료, 특히 의약품과 백신에 대한 잘못된 정보가 수십 년 동안 만연해 있는 동안 COVID-19 대유행은 의료 기관에 대한 이러한 불신이 얼마나 널리 퍼졌는지를 보여주었습니다. 예를 들어, 일부 사람들은 COVID-19 백신에 Microsoft의 공동 설립자인 Bill Gates가 제조한 마이크로칩이 포함되어 있다고 믿습니다. 마찬가지로 일부에서는 5G 네트워크가 코로나바이러스를 퍼뜨리는 데 사용되었다고 생각했습니다.
잘못된 데이터 관리, 불투명하거나 불명확한 수집 관행 및 비밀 데이터 공유 계약의 결과는 더 많은 불신을 조장할 수 있습니다. 그러나 세계적 유행병이든 개인의 질병이든 사람들은 자신의 의료 제공자와 개인적으로 편안하게 정보를 공유할 수 있어야 합니다. 사람들이 의료 시스템에 대한 신뢰를 잃으면 지난 세기 동안 우리가 이룩한 발전이 위험에 처할 수 있습니다.
반대로 데이터 공유는 우리가 전혀 예상하지 못한 방식으로 건강 결과를 개선할 수 있습니다. 대규모 결합 데이터 세트를 통해 연구자는 추세를 파악하고 개입을 추적할 수 있습니다. 미국과 같은 국가가 고품질 의료 데이터를 수집할 수 있다면 자원이 적은 국가 간에 통찰력을 공유하고 세계 보건 결과를 보다 평등하게 만들 수 있습니다.
그러나 개별 환자는 자신이 공유하는 데이터, 데이터의 용도 및 데이터 액세스 방법에 대해 적절하게 알려야 합니다.
의료 기록을 공유하시겠습니까?
대규모 데이터 세트는 비용을 절감하고 건강 결과를 개선하며 복잡한 치료법 개발 속도를 높일 수 있습니다. 전 세계적으로 의료 기록이 디지털화됨에 따라 이 데이터를 다른 연구자, 국가 및 회사와 공유하는 것이 더 쉬워졌습니다.
이 협력적 접근 방식의 이점은 엄청날 수 있습니다. 하지만 개인의 사생활을 침해할 필요는 없습니다. 사전 동의 없이 데이터를 공유하는 회사는 전 세계 의료 시스템에 대한 신뢰를 적극적으로 파괴하고 있습니다.
이는 우리가 데이터를 수집하고 이를 충분히 활용하지 못할 수 있기 때문에 사회에 상당한 위험입니다. 설상가상으로 의료 제공자에 대한 적대적이고 불신적인 태도를 조성하고 우리 모두를 더 취약하게 만들 수 있습니다.
그러나 우리는 예방 가능한 질병을 피하기 위해 기술을 사용할 수 있습니다. 예를 들어, 개인 정보 보호에 중점을 둔 접촉 추적 앱은 질병 전파를 차단하는 데 중요한 역할을 합니다.