DNA 검사는 이제 거대한 사업으로 성장했습니다. 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA 등 수많은 기업이 유전자 검사 서비스를 대중적으로 제공하고 있습니다. 샘플만 보내면 잠재적인 건강 문제, 조상의 뿌리, 각종 '사실'들을 알려준다고 합니다. 물론 그 정확성에 대해서는 여전히 논란이 있습니다.
하지만 자신의 DNA를 기업에 보내는 것이 과연 좋은 생각일까요? 기업들은 우리의 DNA로 무엇을 하는 걸까요? 프라이버시 침해의 우려는 없을까요? 지금부터 하나씩 살펴보겠습니다.
유전자 검사 서비스가 제공하는 것들
가장 인기 있는 서비스 중 하나인 23andMe는 두 가지 유형의 검사를 제공합니다. 첫 번째는 99달러짜리 조상(계보) 검사입니다. 샘플을 보내면 특정 지역의 유전적 영향이 몇 퍼센트인지 보여주는 비율 분석 보고서를 받게 됩니다.
또한 비슷한 유전자 구성을 가진 다른 사람들과 연결되는 옵션도 있습니다. 일종의 DNA 기반 소셜 네트워크라고 할 수 있죠. 그렇다면 이 수치들은 정확할까요? 23andMe는 정확하다고 주장합니다. 하지만 Inside Edition의 보도에 따르면 일란성 쌍둥이조차 눈에 띄는 차이를 보였다고 하니, 신뢰도는 케바케일 수 있습니다.
두 번째 서비스는 100달러를 추가하면 건강 관련 요인까지 포함됩니다. 다음과 같은 위험도 보고서를 받을 수 있습니다.
- 후발성 알츠하이머병
- 파킨슨병
- 알파-1 항트립신 결핍증
- 유전성 혈전증
이 외에도 수면 패턴, '유전적 체중', 여러 질병의 보인자(carrier) 여부, 모발 색 등 외모 관련 특성까지 유전자가 어떤 영향을 주는지 확인할 수 있습니다. (솔직히 머리카락 색을 알기 위해 유전자 보고서가 필요한지는 의문이지만요.)
미국 식품의약국(FDA)은 이러한 위험도 보고서를 승인했지만, 검사의 정확성과 실질적인 유용성에 대한 논쟁은 계속되고 있습니다. 참고로 23andMe와 FDA의 관계도 순탄했던 것만은 아닙니다.
프라이버시 침해에 해당할까?
바로 이 부분이 핵심 질문입니다. 검사 결과의 정확성 여부, 불필요한 불안감을 조장하는지, 아니면 기업들이 단순히 한몫 챙기려는 것인지에 대해 하루 종일 논쟁할 수도 있습니다.
그런데 분명한 사실은, 당신이 자신의 DNA를 기업에 맡기고 있다는 점입니다. 이것이 불안하게 느껴져야 할까요?
직관적인 답은 '그렇다'입니다. 하지만 유전자 검사 회사들의 개인정보 처리방침과 수익 모델을 자세히 살펴보니, 답은 생각보다 복잡합니다.
네, 유전자 검사 회사들은 분명히 당신의 유전 정보를 판매하고 있습니다. 이건 부정할 수 없는 사실입니다. 다만 연구기관에 판매할 때는 식별 정보가 제거된 형태로 거래됩니다. 판매되는 유전 정보에 이름이 연결되어 있지 않은 것이죠. 이 점은 다소 안심이 됩니다.
반면 이러한 보호장치를 거부하고 익명화되지 않은 데이터의 판매를 허용하는 선택지도 존재합니다. 이를 선택할지는 전적으로 본인의 몫입니다. 다만 예상할 수 있듯이, 다른 많은 기업들과 마찬가지로 방대한 개인정보 처리방침과 동의 요청서 속에서 진위를 가리는 일 자체가 쉽지 않습니다.
만약 이 프로그램에 동의하지 않으면, 데이터는 익명화된 형태로만 판매됩니다.
익명화된 유전 정보가 당신을 보호해 줄까?
데이터의 비식별화가 완벽하게 작동한다고 가정하면, 프라이버시 관점에서 크게 걱정할 일은 없습니다. 하지만 자신의 유전 정보가 매매되고 있다는 사실 자체가 마음에 들지 않을 수도 있습니다. 그리고 그런 생각을 하는 사람은 당신뿐만이 아닐 겁니다.
프라이버시 문제는 이것만이 아닙니다. 예를 들어 생명보험 회사는 건강보험 회사와 적용 법률이 다르기 때문에 유전자 프로필을 근거로 가입을 거부할 수 있습니다. 그럼 23andMe는 생명보험 회사에 정보를 판매할까요? 현재로서는 아닙니다.
하지만 앞으로도 절대 판매하지 않으리라는 법은 있을까요? 이 부분은 각자 스스로 판단해야 할 문제입니다.
그 밖의 이해당사자들은 어떨까요? 현재 고용주가 유전 정보를 요구하는 것은 금지되어 있지만, 미국의 일부 입법자들은 이 보호장치를 폐지하는 방안을 검토하고 있습니다.
또한 세계 각국 정부는 법 집행 목적으로 대규모 DNA 데이터베이스를 구축하고 있으며, 이는 수많은 프라이버시 옹호자들에게 우려를 낳고 있습니다. Ancestry DNA는 법 집행 관련 페이지에서 유효한 압수수색영장이 제출되면 유전 정보를 제공하겠다고 명시하고 있습니다. 미국이 시민의 프라이버시를 침해하는 영장 요청을 거부하는 데 있어 좋은 평판을 얻지 못하고 있다는 점도 함께 고려해야 합니다.
소셜 네트워크가 당장 유전 데이터를 요구하지 않는다 해도, 앞으로 어떤 일이 벌어질지 상상하는 것만으로도 소름 돋습니다.
결국 이러한 잠재적 프라이버시 위험들은 연구기관에 판매 전 데이터를 익명화한다고 해서 해결되는 것이 아닙니다. 물론 지금까지 이런 일들이 실제로 일어나지 않았고, 앞으로도 없을 것이라고 반론할 수 있습니다. 하지만 그 위험을 감수할 준비가 되어 있으신가요? 아니면 그 위험만큼 가치가 있다고 보십니까?
걱정해야 할까?
여러 극단적인 시나리오까지 살펴보았으니, 이 문제가 상당히 복잡하다는 것을 알 수 있습니다. 정부가 당신의 DNA를 보유하는 것이 그토록 나쁠까요? 솔직히 말하면, 아마 그렇지 않을 겁니다. 하지만 그렇다고 해서 영화 개터카(GATTACA) 같은 디스토피아적 미래를 떠올리는 사람들이 사라지는 것은 아닙니다.
결론적으로, 현재의 유전자 검사 환경은 프라이버시 측면에서 크게 걱정할 수준은 아닙니다. 자신의 유전 정보가 연구 목적으로 판매되는 것이 불편할 수 있고, 누군가 내 유전 샘플로 수익을 낸다는 사실이 어색하게 느껴질 수도 있습니다. 하지만 프라이버시 면에서는 아마 안전한 편입니다.
그렇다면 이 상황이 계속 유지될까요? 결코 그렇지 않습니다. 오늘날처럼 불안정한 사회·정치적 환경에서는 어떤 것도 당연하게 여기는 태도가 오히려 순진하게 보일 수 있습니다. 유전자 검사에 가입하기 전에, 자신이 무엇을 제공하는 것인지 잠시라도 깊이 생각해 보시기 바랍니다. 특정 질병 발병 가능성에 대한 불안감보다 훨씬 심각한 부작용이 언젠가 나타날 수도 있습니다.
유전자 검사가 프라이버시에 위협이 된다고 생각하시나요? 유전자 검사 서비스를 이용해 본 경험이 있나요? 아래 댓글로 의견을 공유해 주세요!