DNA 검사는 큰 사업이 되었습니다. 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA 및 기타 많은 회사들이 현재 대규모로 서비스를 제공하고 있습니다. 샘플을 보내기만 하면 잠재적인 건강 문제, 조상에 대한 정보 및 기타 모든 "사실"에 대해 알려줄 것입니다. (물론 그것들이 얼마나 정확한지는 논쟁의 여지가 있습니다.)
그러나 당신의 DNA를 기업에 보내는 것이 좋은 생각입니까? 그들은 그것으로 무엇을합니까? 이것은 잠재적인 개인 정보 문제입니까? 살펴보겠습니다.
이 서비스가 제공하는 것
가장 인기 있는 서비스 중 하나인 23andMe는 두 가지 유형의 테스트를 제공합니다. 첫 번째는 99달러에 대한 가계 검사입니다. 샘플을 보내면 특정 지역의 유전적 영향이 신체에 얼마나 존재하는지 보여주는 백분율 분석 보고서를 받게 됩니다.
유사한 유전자 구성을 가진 다른 사람들과 연결하도록 선택할 수도 있습니다. DNA를 기반으로 하는 소셜 네트워크와 같습니다. 이 수치가 정확합니까? 23andMe는 그렇다고 합니다. 인사이드 에디션 일란성 쌍둥이는 몇 가지 눈에 띄는 차이점을 볼 수 있으므로 어느 쪽이든 갈 수 있다고 보고합니다.
추가 $100의 두 번째 서비스에는 건강 요소가 포함됩니다. 다음과 같은 여러 위험 보고서를 받습니다.
- 후기 발병 알츠하이머병
- 파킨슨병
- 알파-1 항트립신 결핍증
- 유전성 혈전증
또한 유전자가 수면, '유전적 체중', 여러 질병에 대한 보균자 상태, 다양한 미용 요인과 같은 요소에 어떤 영향을 미치는지 확인할 수 있습니다. 확실하지 않음).
FDA는 위험 보고서를 승인했지만 이러한 테스트의 정확성과 유용성에 대해서는 여전히 논란이 있습니다. 23andMe도 FDA와 항상 좋은 관계를 유지한 것은 아닙니다.
이것이 귀하의 개인정보를 침해합니까?
이것은 우리가 정말로 여기에서 고려해야 할 질문입니다. 이러한 테스트가 정확한지, 과도한 불안을 야기하는지, 또는 회사가 여전히 할 수 있는 한 돈을 빼돌려 돈을 벌고 있는지에 대해 하루 종일 논쟁을 벌일 수 있습니다.
하지만 당신은 당신의 DNA를 기업에 보내고 있습니다. 긴장해야 할까요?
물론 나의 초기 대답은 절대적이다. 하지만 DNA 검사 회사의 개인 정보 보호 정책과 수익 모델을 조사하기 시작했고 답은 좀 더 복잡하다는 것을 깨달았습니다.
네, DNA 검사 회사는 귀하의 유전 정보를 판매하고 있습니다. 그것은 논쟁의 여지가 없습니다. 연구 기관에 판매하지만 식별되지 않은 형식입니다. 귀하의 이름은 판매되는 유전 정보와 관련이 없습니다. 그래서 좀 안심이 됩니다.
이 보호를 선택 해제하고 회사가 익명화되지 않은 데이터를 판매하도록 허용할 수 있습니다. 그렇게 하기를 원하는지 여부는 귀하에게 달려 있습니다(그리고 회사가 요청을 좋은 아이디어처럼 보이게 하는 방식으로 요청을 표현하는 방법을 찾는지 여부). 예상할 수 있듯이 다른 많은 회사와 마찬가지로 개인 정보 보호 정책과 동의 요청을 살펴보는 것이 항상 쉬운 것은 아닙니다.
하지만 이 프로그램을 선택하지 않으면 데이터가 익명화된 형태로만 판매됩니다.
익명화된 유전 정보가 귀하를 보호합니까?
데이터의 비식별화가 효과적이라고 가정하면 개인 정보 보호 측면에서 실제로 걱정할 것이 없습니다. 그러나 유전 정보가 사고 팔린다는 사실은 당신과 잘 어울리지 않을 수 있습니다. 그리고 당신은 유일한 사람이 아닐 것입니다.
그러나 여기에서 위험에 처한 유일한 개인 정보 문제는 아닙니다. 예를 들어 생명 보험 회사는 건강 보험 회사와 다른 법률이 적용되기 때문에 유전자 프로필에 따라 보장을 거부할 수 있습니다. 23andMe는 그들의 정보를 생명 보험 회사에 판매합니까? 아니요.
그것은 그들이 결코하지 않을 것을 의미합니까? 그것에 대한 자신의 의견을 제시하면 됩니다.
다른 이해 관계자는 어떻습니까? 고용주는 현재 유전 정보를 요청할 수 없지만 미국의 일부 의원은 해당 보호를 제거하는 방안을 검토하고 있습니다.
전 세계 정부는 법 집행 목적으로 방대한 DNA 데이터베이스를 만들고 있으며 많은 개인 정보 보호 옹호자들이 우려하고 있습니다. 조상 DNA에는 법 집행에 관한 페이지가 있으며 유효한 수색 영장이 제출되면 유전 정보를 포기할 것이라고 명시되어 있습니다. 미국에서 우리는 시민의 사생활을 침해하는 수색 영장 요청을 거부하는 것으로 유명하지 않습니다.
그리고 소셜 네트워크에서 유전 데이터를 요청하지 않고 곧 그렇게 될 가능성이 높지만 일어날 수 있는 일에 대한 생각은 특히 소름이 돋습니다.
이러한 잠재적인 개인 정보 보호 문제는 연구 회사에 데이터를 판매하기 전에 데이터를 익명화하여 해결되지 않습니다. 물론, 당신은 이러한 일들 중 어느 것도 일어나지 않았고 일어날 가능성이 없다고 주장할 수 있습니다. 하지만 위험을 감수하시겠습니까? 아니면 위험을 감수할 가치가 있습니까?
걱정해야 합니까?
이제 일부 극단적인 시나리오를 다루었으므로 이것이 다소 복잡한 문제임을 알 수 있습니다. 정부가 당신의 DNA를 가지고 있다면 그렇게 나쁠까요? 솔직히 말해서 아마 아닐 것입니다. 하지만 많은 사람들이 GATTACA에 대해 생각하는 것을 막지는 못합니다. 상황이 나빠지면 볼 수 있는 잠재적인 디스토피아적 미래입니다.
결국, 유전자 검사의 현재 상태는 아마도 개인 정보 보호 문제가별로 중요하지 않을 것입니다. 연구를 위해 유전 정보가 판매되는 것이 불편할 수 있습니다. 다른 누군가가 당신의 유전자 샘플을 이용하여 이익을 얻고 있다는 사실이 조금 이상해 보입니다. 그러나 개인 정보 보호에 관한 한 당신은 괜찮을 것입니다.
그대로 유지된다는 뜻인가요? 절대적으로하지. 오늘날과 같이 특히 불안정한 정치 환경에서 모든 것을 당연하게 여기는 것은 순진해 보입니다. 유전자 검사를 신청하기 전에, 당신이 실제로 무엇을 제공하고 있는지에 대해 잠시 시간을 내어 생각해 보십시오. 부작용은 언젠가 특정 질병에 걸릴 가능성에 대한 약간의 불안보다 더 나쁠 수 있습니다.
유전자 검사가 개인 정보를 위협한다고 생각하십니까? 유전자 검사 서비스를 이용해 보셨습니까? 아래 댓글에 여러분의 생각을 공유하세요!