소비자에게 직접 판매되는 유전자 검사 시장은 튜브에 침을 뱉어 실험실로 보내 유전이나 잠재적인 건강 위험을 밝혀주는 결과를 얻을 수 있음을 의미합니다.
하지만 그렇게 하면 데이터는 어떻게 됩니까? 가계 검사 또는 유전자 분석이 개인 정보 보호 문제를 제기합니까? 다음은 알아야 할 사항입니다.
재택 유전자 검사는 어떻게 작동합니까?
집에서 자신을 테스트하는 것은 일반적으로 소량의 타액인 샘플을 수집하는 것으로 시작됩니다. 그러나 일부 회사에서는 고객이 뺨 면봉을 채취하도록 합니다. 혈액 샘플도 옵션이지만 훨씬 덜 일반적입니다.
각 회사는 프로세스를 안내하고 대략적인 기간을 제공합니다. 예를 들어, 웹사이트에서 23andMe 테스트 키트를 주문한 후 받는 데 3~5일이 걸립니다. 특급배송을 선택하시면 더욱 빠르게 받아보실 수 있습니다.
회사는 샘플을 다시 보낼 수 있는 선불 봉투를 제공합니다. 그러나 우편함에 넣기 전에 고유한 바코드를 사용하여 타액을 사용자에게 연결해야 합니다. 3~4주 후에 테스트 결과가 포함된 온라인 계정에 로그인하라는 이메일을 받게 됩니다.
23andMe를 포함한 일부 사이트는 고객의 결과와 함께 원시 데이터를 제공합니다. 이를 타사 온라인 도구에 연결하여 추가 통찰력을 얻을 수 있습니다.
그들이 포함하는 것은 회사가 제공하는 것과 지불하는 금액에 따라 다릅니다. 예를 들어, Ancestry.com은 가계도의 기원과 시간이 지남에 따라 친척이 이사한 곳을 결정하는 테스트를 제공합니다. 또한 살아있는 친척을 찾는 데 도움이 될 수 있습니다. 회사의 확장된 옵션은 수십 가지 개인 특성을 평가하고 유전적 특성이 어떻게 영향을 미치는지 설명합니다.
그러한 테스트 중 일부는 관련 세계 지역에 대한 놀라운 특이성을 주장합니다. 예를 들어, AncestryDNA는 결과를 제공할 때 700,000개 이상의 영역에서 계보를 추적합니다. 23andMe를 통해서도 혈통검사를 받을 수 있지만 회사는 건강 관련 제품의 선택 폭이 더 넓습니다.
한 가지 옵션은 유전적 변이가 특정 질병의 위험을 높이는지 고객에게 알려줍니다. 또는 보인자 테스트는 자신이 아닌 자손에게 영향을 줄 수 있는 문제의 유전적 증거를 찾습니다.
유전자 검사 회사는 귀하의 데이터를 어떻게 처리합니까?
데이터 프라이버시는 가정 기반 유전자 검사 구매에 관심이 있는 사람들의 관심 주제입니다. 대부분은 정보 처리 방식을 지정하는 전용 웹 페이지와 FAQ 섹션이 있습니다. 몇 가지 관련 질문에 대한 답을 배우면 특정 기업과 거래할지 여부를 결정하는 데 도움이 됩니다.
예를 들어, 회사의 데이터 개인 정보 보호 관행을 조사하는 데 다음을 확인하는 것이 포함될 수 있습니다.
- 회사가 데이터를 익명화하는지 여부.
- 비즈니스에서 귀하의 정보를 저장하는 방법.
- 오용을 방지하기 위해 어떤 보호 장치가 설치되어 있습니까?
- 조직이 귀하의 정보를 2차 목적으로 사용하는 경우.
- 회사가 운영을 중단하면 귀하의 세부 정보는 어떻게 됩니까?
- 누가 귀하의 유전자 데이터를 소유하고 있습니까?
- 정보가 연구에 사용되는 것을 거부할 수 있는 경우.
- 회사가 귀하의 요청에 따라 귀하의 정보를 삭제하는 경우.
Gene Planet이라는 테스트 회사의 경우 이 회사는 고객이 비즈니스에서 정보를 처리하는 방법과 정보를 보유하는 방법을 선택할 수 있음을 나타냅니다. 재택 테스트 회사를 평가할 때 웹사이트 바닥글에서 개인정보 보호정책 또는 전체 데이터 보호 관련 섹션을 확인하세요.
재택 테스트의 위험은 무엇입니까?
회사가 데이터 보호 모범 사례를 따르면 관련 문제의 가능성이 줄어듭니다. 그러나 가능한 위협은 여전히 존재합니다.
연구원이 자체 업로드한 자료에서 보안 위험 찾기
많은 주요 유전자 검사 회사는 사용자가 시스템에 데이터를 업로드하는 것을 허용하지 않습니다. 그러나 연구에 따르면 소규모 기업은 개인 정보를 위험에 빠뜨릴 수 있습니다. 한 팀은 고객이 업로드한 세부 정보를 통해 다른 당사자가 허가 없이 사람들의 유전자형에 대해 알 수 있는 여러 가지 방법을 발견했습니다.
한 가지 긍정적인 측면은 연구자들이 실제 문제를 식별하지 않고 이론적인 용어로 문제를 조사했다는 것입니다. 그럼에도 불구하고 그들의 작업은 취약점이 존재하여 해커가 민감한 세부 정보에 더 쉽게 액세스할 수 있음을 보여줍니다.
가족 구성원이 유전 데이터의 놀라움을 퍼뜨릴 수 있음
의료 산업은 엄격한 규칙을 따르며 연방법은 일반적으로 불리한 의료 결과로부터 사람들을 보호하는 데 도움이 됩니다.
예를 들어, 정부는 개인이 FCA에 따라 의료 및 의약품 과실에 관한 정보를 제공하도록 권장합니다. 또한 미국 GINA(Genetic Information Nondiscrimination Act)에서는 검사 결과로 인한 보험사 또는 직장 관련 차별을 금지하고 있습니다.
그렇더라도 분석에 친구나 가족에게 즉시 공개하고 싶지 않은 세부 정보가 있을 수 있습니다.
인터넷에는 입양에 대해 알게 되었거나 조상 검사를 받은 후 친아버지를 한 번도 만난 적이 없는 사람들에 대한 많은 계정이 있습니다. 한 연구에 따르면 응답자의 27%는 이전에 알려지지 않은 가까운 친척을 이런 식으로 알게 되었습니다.
또한 특정 암에 걸릴 위험이 더 높다는 등 불안한 건강 정보를 얻을 수도 있습니다.
그렇기 때문에 많은 권장 사항에서 유전 데이터에 개인적으로 액세스하고 직접 소화한 후에만 다른 사람과 공유할 것을 제안합니다.
이와 관련하여 사이트의 유전 데이터 포털에 대해 강력한 비밀번호를 선택하여 함께 살거나 아는 사람들이 유혹이 닥쳐도 성공적으로 스누핑하지 않도록 하는 것이 좋습니다.
데이터 유출 위험 존재
유전 및 혈통 검사를 제공하는 회사도 데이터 유출을 경험할 수 있습니다. 2019년 Veritas Genetics라는 스타트업에서 한 가지 사례가 발생했습니다. 회사는 문제의 범위에 대해 모호한 상태를 유지했습니다. 담당자가 승인되지 않은 당사자와 관련된 데이터 액세스를 확인했지만 발생한 시점을 정확히 확인하지 않았습니다.
그러나 그들은 손상된 정보에 고객 데이터가 포함되지만 건강 세부 정보는 포함되지 않는다고 명시했습니다.
또 다른 경우에는 Vitagene이 3,000명이 넘는 고객의 생일, 유전적 건강 정보 및 전체 이름을 실수로 공개했습니다. 그 실수는 회사가 만든 클라우드 스토리지 오류로 인해 발생했습니다. 문제를 알게 된 후 문제를 해결했지만 이 문제는 실수가 소비자 개인 정보를 어떻게 위험에 빠뜨릴 수 있는지 보여줍니다.
제3자 계약으로 잠재적인 데이터 액세스 증가
유전 회사가 귀하의 데이터를 다른 사람과 공유할 수 있는 상황도 발생합니다. 일례로 23andMe는 제약회사 GlaxoSmithKline과 4년 간의 협력 관계를 맺었습니다. 제약 회사의 대표자들은 유전자 데이터를 사용하여 제품을 더욱 효과적으로 만들고 임상 시험 모집을 개선하기를 원했습니다.
23andMe는 고객의 동의를 얻은 후에만 데이터를 제공했습니다. 그러나 사람들은 새로운 서비스에 가입할 때 작은 글씨도 읽지 않고 동의하는 경우가 많습니다.
개인이 이러한 데이터 공유를 인지하고 동의하더라도 정보를 안전하게 유지하기 위해 두 번째 회사를 신뢰해야 합니다.
유전자 검사를 구입하기 전에 자신을 보호하십시오
당신은 아마 아무 생각 없이 매일 기업에 데이터를 무료로 제공할 것이고, 당신의 유전 정보를 기업에 위탁하는 데에는 문제가 없을 것입니다. 테스트를 구매하거나 공급자에게 세부 정보를 제공하기 전에 해야 할 가장 현명한 일은 특정 주체가 귀하의 정보를 어떻게 처리하는지 조사하는 것입니다. 세부 사항을 확인하기 전에 "동의함"을 클릭하고 싶은 충동을 억제하십시오.
또한 원하는 대로 옵트인 또는 옵트아웃할 수 있는지 알아보십시오. 회사에서 데이터를 제3자에게 제공하는 것이 처음에는 괜찮다고 느낄지 모르지만 나중에는 조심하게 될 것입니다. 기업의 보안 절차에 대해 알면 정보를 바탕으로 자신 있게 선택하는 데 도움이 됩니다.